Життя після “активної фази”: як справлятися з вторинно-прогресуючим розсіяним склерозом (СПМС) і будувати плани на майбутнє
Розсіяний склероз – це не вирок, але і не завжди легке випробування. Особливо це актуально для тих, хто зіткнувся з вторинно-прогресуючим розсіяним склерозом (СПМС). Коли ремісії і рецидиви поступаються місцем неухильному прогресуванню, розуміння поточного стану захворювання стає ключовим для підтримки якості життя. І одним з найважливіших питань стає відмінність між “активною” і “неактивною” фазами СПМС.
Не так давно, коли мені вперше поставили діагноз СПМС, я була приголомшена і налякана. Лікар використовував терміни “активна фаза” та “неактивна фаза”, але, чесно кажучи, це не дало мені чіткого розуміння того, що це означає Для мене особисто. Я відчувала, що мене штовхають в невизначеність, не даючи інструментів, щоб орієнтуватися в цій новій реальності. З часом, завдяки консультаціям з неврологами, участі в групах підтримки та власному досвіду, я почала формувати більш чітке уявлення про те, що це означає І як справлятися з цими етапами.
Активність проти стабільності: що це насправді означає?
У медичній термінології “активна СПМС” означає наявність ознак запалення. Це може проявлятися у вигляді рецидивів – періодів загострення симптомів – або ж виявлятися на МРТ-сканах у вигляді нових вогнищ ураження. Уявлення доктора Кімброу про попкорн, що вибухає в мікрохвильовці, досить точно передає цю динаміку: спорадичні, але інтенсивні спалахи активності, що змінюються періодами відносного затишшя.
Однак, як зазначає доктор Кімброу, розмежування між активною та неактивною фазами не завжди є простим. Це більше континуум, ніж чітка межа. Іноді, навіть при відсутності явних рецидивів, МРТ може показувати ознаки активності, що змушує задуматися про тактику лікування.
Мій особистий досвід підтверджує це. У мене були періоди, коли симптоми були відносно стабільними, але МРТ показала невеликі зміни. Це змушувало мене сумніватися: чи дійсно я в” неактивній “фазі, або ж хвороба просто “притихла”? У таких ситуаціях важливо довіритися думці лікаря і ретельно обговорювати всі результати обстежень.
Чому важливо знати, в якій фазі ти знаходишся?
Визначення фази захворювання має вирішальне значення для вибору тактики лікування. В “активній” фазі, як правило, призначаються модифікують захворювання препарати (МЗП) – ліки, спрямовані на зниження активності запалення і зменшення частоти рецидивів. Ці препарати, безумовно, важливі, але вони не є панацеєю. Вони можуть уповільнити прогресування хвороби, але не можуть повністю зупинити її.
У” неактивній ” фазі, коли рецидивів немає, а МРТ-скани стабільні, підхід до лікування змінюється. МЗП можуть бути скасовані або дозування знижена, щоб зменшити побічні ефекти. Замість цього, акцент переноситься на симптоматичну терапію і реабілітацію.
Реабілітація: ваш головний союзник у” неактивній ” фазі
Я впевнена, що багато хто з вас, як і я, коли чують слово “реабілітація”, уявляють собі виснажливі вправи і нескінченні сеанси фізіотерапії. Але реабілітація – це набагато більше, ніж просто фізичні вправи. Це комплексний підхід до підтримки і поліпшення якості життя.
Трудотерапія, фізіотерапія та Логопедія – це лише деякі з інструментів, які можуть допомогти вам впоратися з наслідками СПМС. Трудотерапевт допоможе вам адаптувати щоденні завдання, щоб вони були більш здійсненними. Фізіотерапевт допоможе вам зберегти рухливість і силу. Логопед допоможе вам поліпшити мову і ковтання.
Особисто я дуже вдячна своєму трудотерапевту, який допоміг мені знайти способи адаптувати мій будинок і робоче місце, щоб вони були більш зручними для мене. Він навчив мене використовувати допоміжні пристрої, які полегшують виконання повсякденних завдань.
Нові горизонти: інгібітори BTK та інші перспективи
Незважаючи на те, що” неактивна ” СПМС традиційно вважалася більш складною для лікування, в останні роки з’явилися обнадійливі новини. Інгібітори тирозинкінази Брутона (BTK) – це новий клас препаратів, які показали багатообіцяючі результати в клінічних випробуваннях. Толебрутиніб, один з інгібіторів BTK, показав здатність уповільнювати прогресування” неактивної ” СПМС.
Ці препарати відкривають нові перспективи для лікування” неактивної ” СПМС і вселяють надію на поліпшення якості життя людей, які зіткнулися з цим захворюванням. Однак, важливо пам’ятати, що дослідження все ще тривають, і необхідно ретельно зважувати потенційні ризики та переваги лікування.
Життя після активної фази: будівельні блоки успішної стратегії
Отже, що ж робити, якщо ви перебуваєте в “неактивній” фазі СПМС? Ось кілька порад, які допомогли мені:
- Не втрачайте надії. “Неактивна” фаза не означає, що хвороба зникла. Це лише період відносного затишшя.
- Дотримуйтесь здорового способу життя. Правильне харчування, регулярні фізичні вправи і достатній сон – це основа гарного самопочуття.
- Беріть участь у реабілітаційних програмах. Не нехтуйте можливістю вдосконалити свої навички та адаптуватися до змін.
- Підтримуйте соціальні зв’язки. Спілкування з друзями та родиною – це важливе джерело емоційної підтримки.
- Приєднуйтесь до груп підтримки. Обмін досвідом з іншими людьми, які стикаються з СПМС, може бути дуже корисним.
- Будьте активні в управлінні своїм здоров’ям. Задавайте питання своєму лікарю, дізнавайтеся більше про своє захворювання і беріть активну участь у прийнятті рішень про лікування.
Висновок: на шляху до адаптації та процвітання
Життя з СПМС-це виклик, але це не означає, що не можна жити повноцінним і щасливим життям. Розуміння поточної фази захворювання, активна участь у реабілітаційних програмах та підтримка близьких людей допоможуть вам адаптуватися до змін та будувати плани на майбутнє. Не забувайте, що ви не самотні на цьому шляху. Пам’ятайте про надію, будьте активними в управлінні своїм здоров’ям і Вірте у свої сили. І найголовніше-цінуйте кожен момент життя і прагнете до процвітання, незважаючи на всі труднощі.
Життя з СПМС вимагає адаптації, але це не означає, що потрібно відмовлятися від своїх мрій.
Я сподіваюся, що цей досвід допоможе вам знайти свій власний шлях до адаптації та процвітання, незважаючи на виклики, які кидає СПМС.
