Chronická zánětlivá demyelinizační polyneuropatie (CIDP) je autoimunitní onemocnění postihující nervy, které se často léčí kortikosteroidy, plazmaferézou nebo intravenózním imunoglobulinem (IVIg). 20 až 30 procent pacientů však nereaguje na terapii, což má za následek refrakterní CIDP – to znamená, že symptomy přetrvávají navzdory léčbě. To vytváří kritickou potřebu přehodnotit léčebný plán, když počáteční terapie nepřináší výsledky.
Rozpoznání selhání léčby
Příznaky CIDP mohou neobvykle kolísat, s dočasným zlepšením po léčbě následovaným vzplanutím. Tato zaváhání nemusí být nutně známkou neúspěchu. Pokud se však příznaky nadále zhoršují nebo zůstávají vysilující po 3-6 měsících důsledné léčby, je čas zvážit změnu svého přístupu. Vedení podrobného deníku příznaků (sledování slabosti, únavy a pohyblivosti) může pomoci odlišit dočasné nezdary od skutečného odporu vůči léčbě.
Refrakterní CIDP se může vyskytovat častěji, pokud je diagnóza opožděna, protože dlouhodobé poškození nervů ztěžuje léčbu. Přesná diagnóza je kritická: CIDP má mnoho podtypů a různé varianty reagují na různé léčby. Někteří pacienti mají například autoprotilátky, které napadají specifické nervové struktury (žlázy), což činí standardní léčbu neúčinnou.
Nové léčebné metody a „restartování imunity“
Když léky první volby nezabírají, lékaři mohou změnit svůj přístup, než zkombinují léčbu. Jednou z možností je změnit formu IVIg, protože někteří pacienti lépe reagují na určité produkty. Pokud to nepomůže, objeví se nové možnosti.
Efgartimod (Vyvgart Hytrulo), schválený v roce 2024, je prvním novým lékem pro CIDP za více než 30 let. Funguje tak, že pomáhá tělu rychleji eliminovat škodlivé protilátky a snižuje poškození nervů. Stejně jako jiné způsoby léčby však není vždy účinná.
Mezi další přístupy patří:
- Terapie B-buněk (jako je rituximab) : Tyto léky potlačují imunitní buňky, které produkují škodlivé protilátky, a potenciálně zlepšují symptomy u více než 70 procent pacientů.
- Inhibitory komplementu : Tyto léky jsou stále ve výzkumu a blokují imunitní systém před útokem na nervy.
Klinické studie se provádějí pro nové způsoby léčby, jako je DNTH103, IMVT-1402 a nipocalimab (schválený pro další autoimunitní onemocnění). Zdroje jako ClinicalTrials.gov a GBS/CIDP Foundation International mohou pacientům pomoci najít relevantní studie.
Participativní rozhodování a monitorování
Než proberete změny v léčbě se specialistou, shromážděte podrobné informace o svých příznacích. Zahrnout:
- Slabost v rukou nebo nohou
- Kolísavé příznaky během týdnů/měsíců
*Potíže s pohybem nebo chůzí - Problémy s jemnou motorikou (zapínání u košile)
*Pocit brnění nebo pálení
Buďte ke svému lékaři upřímní ohledně dopadu, který mají vaše příznaky na váš život. Eskalace léčby často závisí na jasné komunikaci. Pokud nejsou diskutovány nové způsoby léčby, zvažte doporučení specialistovi na neuromuskulární onemocnění.
Přechod na nový lék může chvíli trvat. Výzkum naznačuje, že zlepšení symptomů může nastat po 12 měsících a někteří pacienti nereagují po dobu nejméně 12 týdnů. Sledujte nežádoucí účinky (horečka, nevolnost, infekce) a pokračujte ve fyzické/pracovní terapii k udržení funkce.
Na závěr Když je léčba CIDP neúčinná, existují možnosti. Nové léky, experimentální léčba a proaktivní přístup k diagnostice a terapii mohou pacientům pomoci obnovit funkci a zlepšit kvalitu života.
