Das Leben mit einer durch antineutrophile zytoplasmatische Autoantikörper (AAV) assoziierten Vaskulitis erfordert mehr als nur Medikamente. Experten sind sich einig, dass einfache Anpassungen des Lebensstils die Lebensqualität deutlich verbessern können. Dabei geht es nicht um eine Heilung, sondern um die Bewältigung der Symptome und die Minimierung von Risiken bei einer Erkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem Blutgefäße angreift.
1. Infektionsrisiko minimieren
Menschen mit AAV sind anfälliger für Infektionen, sowohl aufgrund krankheitsbedingter Schäden an Schutzbarrieren wie Haut und Atemwegen als auch aufgrund der Unterdrückung des Immunsystems durch gängige Behandlungen. Infektionen können den Zustand schnell verschlechtern, daher ist eine proaktive Prävention von entscheidender Bedeutung. Das bedeutet strenge Hygiene, die Vermeidung von Krankheitskontakten und die Einhaltung aktueller Impfungen.
2. Optimieren Sie die Ernährung für Knochengesundheit und Gewichtskontrolle
Steroidmedikamente, die häufig bei der AAV-Behandlung eingesetzt werden, regen den Appetit an und schwächen die Knochen. Eine kalzium- und Vitamin-D-reiche Ernährung kann diesen Effekten entgegenwirken. Priorisieren Sie Vollwertkost und beschränken Sie gleichzeitig verarbeitete Lebensmittel mit hohem Natrium- und Zuckergehalt. Personen mit Nierenbeteiligung sollten eine vom Nephrologen genehmigte natrium-/kaliumarme Diät einhalten. Das Ziel ist nicht nur die Gewichtskontrolle, sondern die langfristige Integrität des Skeletts.
3. Nehmen Sie sanfte Bewegungen an
Entzündungen und verminderte Durchblutung sind Kernprobleme bei AAV. Übung, auch einfache Bewegungen, können diesen entgegenwirken. Körperliche Aktivität verbessert die Durchblutung, reduziert Stress und kann Müdigkeit und Gelenkschmerzen lindern. Beginnen Sie langsam, idealerweise unter Anleitung eines Physiotherapeuten, der Erfahrung mit Autoimmunerkrankungen hat. Stuhlübungen, Dehnübungen, Schwimmen oder leichtes Gehen sind gute Einstiegspunkte. Der Schlüssel liegt in der Konsistenz, nicht in der Intensität.
4. Meistern Sie Tempo und Stressreduzierung
Müdigkeit ist ein schwächendes Symptom von AAV. Für ein wirksames Management müssen Sie die Grenzen Ihres Körpers kennen und sich entsprechend anpassen. Aktivität mit Ruhe in Einklang bringen, Schlafhygiene priorisieren (konsistenter Zeitplan, dunkler/kühler Raum) und aktiv mit Stress umgehen. Chronischer Stress kann Krankheitsschübe verschlimmern. Finden Sie gesunde Möglichkeiten – Meditation, Hobbys, soziale Kontakte –, um die emotionale Belastung zu mildern.
5. Bauen Sie ein Support-System auf
Seltene Krankheiten wie AAV können isolierend wirken. Ein Netzwerk aus Familie, Freunden oder Selbsthilfegruppen kann das Wohlbefinden erheblich verbessern. Der Kontakt zu anderen, die die Herausforderungen verstehen, bietet Bestätigung und praktische Ratschläge. Zögern Sie nicht, bei Bedarf Hilfe in Anspruch zu nehmen. Sie sind auf dieser Reise nicht allein.
Das Leben mit AAV ist ein langfristiger Managementprozess und keine schnelle Lösung. Diese Änderungen des Lebensstils, kombiniert mit medizinischer Behandlung, können den Einzelnen in die Lage versetzen, die Kontrolle über seine Gesundheit zu übernehmen und seine Lebensqualität zu verbessern.
