Mi amigo tiene esclerosis múltiple. Comenzamos como cliente y consultor. Luego colegas. Entonces amigos.
Sucede con tanta frecuencia que ya no me inmuto. El Journal of Epidemiology and Global dice que los casos de EM han aumentado. Quizás la enfermedad se esté propagando. O tal vez simplemente estemos mejorando en detectarlo. Las herramientas de diagnóstico mejoran. Los médicos de atención primaria reciben educación. Las matemáticas funcionan de cualquier manera.
Soy un defensor de la EM. La gente me conoce. Ellos llaman.
La semana pasada se trató de dinero.
Cinco años después del diagnóstico. El mercado laboral de tiempo completo está desapareciendo. Los síntomas ganan. Necesitaba averiguar los beneficios por incapacidad.
Todos hemos estado allí. O lo será.
Solicitar ayuda es brutal. Lo entiendo. El sistema necesita puertas. El fraude ocurre. El abuso existe. ¿Pero obligar a una persona enferma a atravesar un infierno burocrático para demostrar que está sufriendo? Eso es simplemente una crueldad extra. Si la red de seguridad es para este momento, deja de hacer tropezar a las personas antes de que caigan en la trampa.
La geografía importa
El lugar donde vives dicta la pesadilla que enfrentas. Los “planes” de beneficios (una palabra que algunas personas odian, así que llamémoslos programas) varían enormemente según la frontera.
En Estados Unidos, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple lo desglosa. Opciones públicas versus privadas. Recursos legales. Es realmente útil.
Cruzar el charco. Los sitios de información sobre ciudadanos del Reino Unido e Irlanda establecen la elegibilidad con bastante claridad. Canadá tiene un sitio dedicado a sus prestaciones por discapacidad. Te dice quién califica. Cómo aplicar.
Algunos países incluso cuentan con un apoyo parcial. Trabajas unas horas. Cubren la brecha en su cheque de pago.
El conocimiento no es sólo poder. Es papeleo.
El sistema de amigos
Esto es lo que me recordó esa llamada telefónica. Necesitas una guía.
Yo lo llamo “MS Buddy”. Alguien que recorrió este camino antes que tú. Tienen los mapas. Saben qué atajos están cerrados y qué callejones sin salida están atrapados.
¿La convocatoria cubrió las finanzas? Seguro. A veces se trata de dispositivos de asistencia. Quizás ayudas para el cuidado personal. A menudo es simplemente desahogarse con alguien que entiende sin que tengas que explicarle los conceptos básicos. ¿Por qué volver a impartir la clase cuando ya la has asistido?
Obtener ayuda en efectivo requiere documentos. Todos. Antes de empezar. Recopilación de recibos. Letras. Formularios médicos. Devora el tiempo. Horas. Días.
Pero no estás solo. La gente ha hecho esto. Si su amigo no sabe la respuesta, sabrá dónde la sabe la persona que sí la sabe.
No necesita un abogado en este momento. Sólo necesitas un compañero.
El camino aún es largo. Y poco claro.
