Hidup dengan vaskulitis terkait Antineutrofil Sitoplasma Autoantibodi (AAV) membutuhkan lebih dari sekadar pengobatan. Para ahli sepakat bahwa penyesuaian gaya hidup sederhana dapat meningkatkan kualitas hidup secara signifikan. Ini bukan tentang penyembuhan, namun tentang mengelola gejala dan meminimalkan risiko dalam kondisi di mana sistem kekebalan tubuh menyerang pembuluh darah.
1. Meminimalkan Risiko Infeksi
Orang dengan AAV lebih rentan terhadap infeksi karena kerusakan yang berhubungan dengan penyakit pada pelindung seperti kulit dan saluran pernapasan, dan karena pengobatan umum menekan sistem kekebalan. Infeksi dapat memperburuk kondisi dengan cepat, jadi pencegahan proaktif sangatlah penting. Hal ini berarti menjaga kebersihan dengan ketat, menghindari kontak dengan orang sakit, dan selalu mengikuti perkembangan vaksinasi.
2. Optimalkan Pola Makan untuk Kesehatan Tulang dan Pengendalian Berat Badan
Obat steroid, yang sering digunakan dalam pengobatan AAV, merangsang nafsu makan dan melemahkan tulang. Pola makan yang kaya kalsium dan vitamin D dapat melawan efek ini. Prioritaskan makanan utuh sambil membatasi makanan olahan yang tinggi natrium dan gula. Individu dengan gangguan ginjal harus mengikuti diet rendah natrium/kalium yang disetujui oleh ahli nefrologi. Tujuannya bukan hanya manajemen berat badan, tapi integritas tulang jangka panjang.
3. Lakukan Gerakan Lembut
Peradangan dan berkurangnya aliran darah adalah masalah utama pada AAV. Olahraga, bahkan gerakan sederhana, dapat mengatasi hal ini. Aktivitas fisik meningkatkan sirkulasi, mengurangi stres, dan dapat mengurangi kelelahan dan nyeri sendi. Mulailah secara perlahan, idealnya dengan bimbingan dari ahli terapi fisik yang berpengalaman dalam kondisi autoimun. Latihan di kursi, peregangan, berenang, atau jalan ringan adalah titik masuk yang baik. Kuncinya adalah konsistensi, bukan intensitas.
4. Master Kecepatan dan Pengurangan Stres
Kelelahan adalah gejala AAV yang melemahkan. Penatalaksanaan yang efektif memerlukan pembelajaran tentang batas-batas tubuh Anda dan mengatur kecepatan diri Anda sendiri. Seimbangkan aktivitas dengan istirahat, utamakan kebersihan tidur (jadwal konsisten, ruangan gelap/sejuk), dan kelola stres secara aktif. Stres kronis dapat memperburuk serangan penyakit. Temukan jalan keluar yang sehat – meditasi, hobi, hubungan sosial – untuk mengurangi dampak emosional.
5. Membangun Sistem Pendukung
Penyakit langka seperti AAV dapat diisolasi. Memiliki jaringan keluarga, teman, atau kelompok pendukung dapat meningkatkan kesejahteraan secara signifikan. Berhubungan dengan orang lain yang memahami tantangan memberikan validasi dan saran praktis. Jangan ragu untuk mencari bantuan bila diperlukan; Anda tidak sendirian dalam perjalanan ini.
Hidup dengan AAV adalah proses manajemen jangka panjang, bukan solusi cepat. Perubahan gaya hidup ini, dikombinasikan dengan perawatan medis, dapat memberdayakan individu untuk mengendalikan kesehatannya dan meningkatkan kualitas hidup mereka.
