Affrontare le sfide comunicative nella malattia di Parkinson in stadio avanzato

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La malattia di Parkinson, man mano che progredisce, spesso influisce sulla parola e sulla comunicazione. Fino al 90% degli individui con Parkinson avanzato sperimentano cambiamenti nella voce e nell’articolazione, tra cui volume ridotto, linguaggio monotono e difficoltà di chiarezza. Questi cambiamenti sono il risultato diretto della malattia che colpisce i muscoli che controllano la parola, così come l’elaborazione delle informazioni da parte del cervello. Sebbene questi cambiamenti fisici possano essere frustranti, non diminuiscono le capacità cognitive o il valore di una persona.

Perché la comunicazione è importante

Una comunicazione efficace è fondamentale per mantenere le relazioni, partecipare ad attività sociali e mantenere un senso di indipendenza. Quando parlare diventa difficile, possono verificarsi isolamento, frustrazione e ridotta qualità della vita. Il Parkinson influisce sulla coordinazione muscolare, rendendo più difficile il controllo delle labbra, della lingua e delle corde vocali. I cambiamenti cerebrali possono anche rallentare l’elaborazione del pensiero e rendere difficile la concentrazione durante le conversazioni. Questa combinazione può portare a malintesi, soprattutto se le espressioni facciali (spesso “mascherate” dalla malattia) non corrispondono alle parole pronunciate.

Strategie pratiche per una migliore comunicazione

Fortunatamente, diverse tecniche possono migliorare le conversazioni, sia per la persona con Parkinson che per i suoi partner comunicativi. La chiave è preparazione, pazienza e adattamento.

  • Ottimizza l’ambiente: Scegli spazi tranquilli, ben illuminati e privi di distrazioni. Il posizionamento faccia a faccia consente la lettura labiale e segnali visivi.
  • Dai ritmo: Incoraggia un discorso lento e deliberato con pause tra le frasi. Fare un respiro prima di parlare può aiutare a regolare il volume e la chiarezza.
  • Tecniche vocali: Immagina di parlare a un pubblico distante per proiettare il volume senza gridare. Enfatizzare le parole chiave per evidenziarne il significato.
  • Ascolto attivo: Gli operatori sanitari dovrebbero concedere ampio tempo per le risposte, evitare interruzioni e chiedere chiarimenti quando necessario. Ripetere ciò che si è sentito (“Intendevi…?”) garantisce la comprensione.
  • Comunicazione non verbale: Riconoscere che le espressioni facciali possono essere limitate. Presta attenzione al linguaggio del corpo e al contesto per interpretare il significato in modo accurato.

Strumenti e terapie ausili

Per coloro il cui linguaggio è gravemente compromesso, le tecnologie assistive possono essere preziose:

  • Amplificatori vocali elettronici: Aumenta il volume senza affaticare la voce.
  • Ausili per la scrittura: Carta e penna o tavolette alfabetiche consentono di compitare le parole quando il discorso verbale è difficile.
  • Logopedia: LSVT Loud, Speak Out e SpeechVive sono terapie basate sull’evidenza che riqualificano il cervello e i muscoli per un migliore controllo del linguaggio.
  • Segnalazione di emergenza: I sistemi interfonici o i pulsanti indossabili possono fornire un modo per chiedere aiuto se si perde completamente la parola.

Gestione e supporto a lungo termine

Il Parkinson è una malattia progressiva, quindi le strategie di comunicazione devono adattarsi nel tempo. Allucinazioni o deliri possono verificarsi in fasi avanzate, rendendo la comunicazione ancora più complessa. La pazienza, la comprensione e la volontà di sperimentare metodi diversi sono cruciali.

In definitiva, mantenere la connessione attraverso la conversazione richiede un approccio proattivo. Si consiglia vivamente di rivolgersi a un logopedista, che può fornire esercizi e strategie personalizzati.

La conclusione più importante è che, sebbene il Parkinson possa rendere la comunicazione più difficile, non la rende impossibile. Combinando tecniche pratiche, strumenti assistivi e una mentalità di supporto, le persone con Parkinson possono continuare a impegnarsi in conversazioni significative e mantenere relazioni forti.