La polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP) colpisce fino all’80% dei pazienti con affaticamento debilitante. Questo esaurimento non è solo fisico; ha un impatto sulla prontezza mentale e sulla motivazione. Sebbene il trattamento possa migliorare la funzione nervosa, l’affaticamento persistente rimane una sfida importante. Fortunatamente, strategie come la “teoria del cucchiaio” possono aiutare le persone con CIDP a gestire la propria energia e vivere una vita più piena.
Perché la CIDP provoca affaticamento
La CIDP danneggia la guaina mielinica attorno ai nervi, rallentando la trasmissione del segnale. Il corpo spende energia extra per compensare, portando all’esaurimento. Il danno ai nervi causa anche debolezza muscolare, rendendo le attività quotidiane più faticose. Questo sforzo costante drena energia nel tempo.
La fatica nella CIDP può manifestarsi in diversi modi:
- Motore: Debolezza muscolare
- Sensoriali: Esaurimento sistemico e mancanza di energia
- Neurologico: Difficoltà a rimanere sveglio o motivato
Anche con il trattamento, il recupero completo dei nervi è raro, quindi l’affaticamento spesso persiste. I fattori che contribuiscono includono farmaci sedativi, depressione, scarso sonno e deficit di cura di sé.
La “teoria del cucchiaio” per la gestione energetica
La teoria del cucchiaio, sviluppata da Christine Miserandino nel 2003, è un modo semplice per visualizzare il bilancio energetico. Assegna un numero finito di “cucchiai” alle attività quotidiane, che rappresentano l’energia che consumano.
Ad esempio:
- Doccia = 1 cucchiaio
*Colazione = 1 cucchiaio - Pendolarismo = 5 cucchiai
*Pranzo con un amico = 3 cucchiai
Monitorando i “costi del cucchiaio”, gli individui possono creare un budget giornaliero. Questo sistema identifica anche i “ladri di cucchiai”, attività logoranti come ambienti rumorosi o lunghe conversazioni.
L’obiettivo è spendere i cucchiai in modo strategico. Se è previsto un evento serale, potrebbe essere necessario saltare altre attività per risparmiare energia. Man mano che il trattamento migliora, il budget del cucchiaio potrebbe aumentare.
Strategie di stimolazione per l’energia sostenibile
Spingersi oltre nei giorni buoni può peggiorare i danni ai nervi e innescare cicli di ricaduta. Un’attività lenta e costante è fondamentale. Per gestire il dispendio energetico, utilizza le quattro P:
- Ritmo: controlla la velocità e l’intensità delle attività.
- Dare priorità: Scegli le attività essenziali; ritardare gli altri.
- Pianificazione: Incorpora pause di riposo e alterna compiti faticosi e facili.
- Posizionamento: Modifica le attività per facilitarti (ad esempio, stare seduto mentre cucini).
Queste strategie massimizzano la funzione quotidiana risparmiando energia.
Discutere dell’affaticamento con il medico
La stanchezza viene spesso trascurata durante le visite mediche. Descriverlo può essere impegnativo. I medici possono utilizzare strumenti come la scala di gravità della fatica per valutare i sintomi e guidare il trattamento.
È essenziale una comunicazione aperta sull’affaticamento. Il medico può suggerire cambiamenti nella dieta, aggiustamenti dello stile di vita e tecniche di ritmo per migliorare i livelli di energia.
Conclusione
L’affaticamento colpisce fino all’80% delle persone con CIDP, influenzando in modo significativo la vita quotidiana. La teoria del cucchiaio offre un modo pratico per pianificare l’energia e dare priorità alle attività. Discutendo apertamente della fatica con il tuo medico, puoi esplorare strategie per massimizzare il tuo benessere.
