Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) is een auto-immuunziekte die de zenuwen aantast en vaak wordt behandeld met corticosteroïden, plasma-uitwisseling of intraveneuze immunoglobuline (IVIg)-therapie. Echter, 20 tot 30 procent van de patiënten reageert niet, waardoor er een zogenaamde refractaire CIDP ontstaat – wat betekent dat de symptomen ondanks de behandeling aanhouden. Dit creëert een cruciale behoefte om de zorgplannen opnieuw te evalueren wanneer de initiële therapieën een plateau bereiken.
Herkennen van falen van de behandeling
Het is gebruikelijk dat CIDP-symptomen fluctueren, met tijdelijke verbeteringen na de behandeling, gevolgd door terugvallen. Deze schommelingen zijn niet noodzakelijkerwijs tekenen van mislukking. Als de symptomen echter na 3-6 maanden consistente behandeling blijven verergeren of invaliderend blijven, is het tijd om een verandering te overwegen. Het bijhouden van een gedetailleerd symptoomdagboek * (het bijhouden van zwakte, vermoeidheid en mobiliteit) kan helpen onderscheid te maken tussen tijdelijke tegenslagen en echte behandelingsweerstand.
Refractaire CIDP kan waarschijnlijker zijn als de diagnose wordt uitgesteld, omdat langdurige zenuwbeschadiging de aandoening moeilijker te behandelen maakt. Nauwkeurige diagnose is van cruciaal belang: CIDP kent veel subtypes en verschillende varianten reageren op verschillende therapieën. Sommige patiënten hebben bijvoorbeeld auto-antilichamen die specifieke zenuwstructuren (knopen) aanvallen, waardoor standaardbehandelingen niet effectief zijn.
Opkomende therapieën en “immuunreboots”
Wanneer eerstelijnsbehandelingen mislukken, kunnen artsen van aanpak wisselen voordat ze therapieën combineren. Eén optie is het veranderen van de formulering van IVIg, omdat sommige patiënten beter reageren op bepaalde producten. Als dat niet werkt, komen er nieuwere opties beschikbaar.
Efgartigimod (Vyvgart Hytrulo), goedgekeurd in 2024, is het eerste nieuwe CIDP-medicijn in meer dan 30 jaar. Het werkt door het lichaam te helpen schadelijke antilichamen sneller te verwijderen, waardoor zenuwbeschadiging wordt verminderd. Net als andere behandelingen is het echter niet universeel effectief.
Andere benaderingen zijn onder meer:
- B-celtherapieën (zoals rituximab) : deze medicijnen onderdrukken de immuuncellen die schadelijke antilichamen produceren, waardoor mogelijk in meer dan 70 procent van de gevallen symptoomverbetering mogelijk is.
- Complementremmers : deze medicijnen worden nog onderzocht en blokkeren de aanval van het immuunsysteem op de zenuwen.
Klinische onderzoeken zijn gaande voor nieuwe behandelingen zoals DNTH103, IMVT-1402 en Nipocalimab (goedgekeurd voor andere auto-immuunziekten). Hulpbronnen zoals ClinicalTrials.gov en de GBS/CIDP Foundation International kunnen patiënten helpen relevante onderzoeken te vinden.
Gedeelde besluitvorming en monitoring
Voordat u behandelingswijzigingen met een specialist bespreekt, dient u gedetailleerde symptoominformatie te verzamelen. Inclusief:
- Zwakte in armen of benen
- Fluctuerende symptomen gedurende weken/maanden
- Moeite met bewegen of lopen
- Problemen met de fijne motoriek (overhemden dichtknopen)
- Tintelende of branderige gevoelens
Wees eerlijk tegen uw arts over de impact van de symptomen op uw leven. Escalatie van de behandeling hangt vaak af van duidelijke communicatie. Als er geen nieuwe therapieën worden besproken, overweeg dan een verwijzing naar een neuromusculair specialist.
De overstap naar een nieuw medicijn kan enige tijd duren. Uit onderzoek blijkt dat symptoomverbetering tot twaalf maanden kan duren, en dat sommige patiënten gedurende ten minste twaalf weken niet reageren. Controleer op bijwerkingen (koorts, misselijkheid, infecties) en ga door met fysiotherapie/ergotherapie om het functioneren te behouden.
Samenvattend : als CIDP-behandelingen mislukken, zijn er opties. Nieuwere medicijnen, onderzoekstherapieën en een proactieve benadering van diagnose en behandeling kunnen patiënten helpen hun functie terug te krijgen en hun kwaliteit van leven te verbeteren.
