Życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) nie oznacza rezygnacji z ulubionych zajęć. Chociaż objawy takie jak zmęczenie, osłabienie lub zaburzenia widzenia mogą utrudniać wykonywanie hobby, przemyślane zmiany pozwalają większości ludzi bezpiecznie i wygodnie cieszyć się hobby. Kluczem jest zaakceptowanie zmian i przystosowanie się do nich, a nie całkowite ich odrzucenie.
Dlaczego adaptacja ma znaczenie
Hobby to coś więcej niż tylko zajęcia w czasie wolnym; promują rozwój osobowości, redukują stres, rozwijają kreatywność i zapewniają więź społeczną. Utrata dostępu do tych zajęć może obniżyć jakość życia. Świadomość tego znaczenia pobudza potrzebę aktywnej adaptacji.
Adaptacja wspólnych zainteresowań
Wiele zainteresowań można zmodyfikować za pomocą prostych zmian. Oto jak podejść do kilku popularnych zajęć:
Gotowanie i pieczenie: Zmęczenie i zaburzenia funkcji poznawczych mogą sprawić, że gotowanie będzie ryzykowne. Planowanie z wyprzedzeniem — przygotowywanie składników z wyprzedzeniem — oszczędza energię. Zorganizuj swoją kuchnię tak, aby był łatwy dostęp, ogranicz rozpraszanie uwagi i rozważ wolniejsze metody gotowania, takie jak powolne kuchenki lub frytkownice powietrzne. Pomocne są również wstępnie posiekane produkty spożywcze i roboty kuchenne.
Czytanie: Zmiany w widzeniu lub osłabienie rąk mogą utrudniać czytanie. Książki z dużym drukiem, regulowane czytniki e-booków i podpórki do książek zmniejszają obciążenie. Używanie spinaczy do papieru lub segregatorów kołowych do przytrzymywania otwartych stron uwalnia ręce. Audiobooki stanowią alternatywę, gdy fizyczne czytanie staje się trudne.
Opieka nad zwierzętami: Zwierzęta zapewniają towarzystwo, ale są wymagające fizycznie. Małe psy i koty są łatwiejsze w obsłudze. Samoczyszczące tace i automatyczne podajniki redukują codzienne kłopoty. Rozważ wysyłkę ciężkich materiałów.
Gry wideo: Zmiany w czasie reakcji i koordynacji mogą mieć wpływ na rozgrywkę. Wybierz gry z dostosowywanymi ustawieniami trudności. Zapewnij prawidłową postawę i podpierające siedzenie, aby zapobiec bólowi.
Rekreacja na świeżym powietrzu: Możliwość uprawiania turystyki pieszej i rowerowej za pomocą kijków trekkingowych zapewniających stabilność lub rowerów trójkołowych w celu ograniczenia wysiłku fizycznego. Stosowanie tych narzędzi może wydawać się niewygodne, ale stawiają bezpieczeństwo na pierwszym miejscu.
Sztuka, rękodzieło i projekty DIY: Grubsza przędza, jaśniejsze kolory i większe narzędzia poprawiają widoczność i kontrolę. Dodanie antypoślizgowych uchwytów do narzędzi zwiększa kontrolę. Śledzenie postępów poprzez liczenie szwów lub korzystanie z urządzeń wspomagających zmniejsza frustrację.
Komunikacja: Zmęczenie i przeciążenie sensoryczne mogą utrudniać komunikację. Opowiedzenie znajomym o swoim stwardnieniu rozsianym pozwoli im wykazać się zrozumieniem i elastycznością. Organizowanie spotkań w domu, wybieranie cichych zajęć lub tempa, które możesz wytrzymać, pomoże zachować energię.
Zakupy: Do wsparcia używaj koszyków lub wózków dostarczonych przez sklep. Rób częste przerwy i planuj z wyprzedzeniem, aby zminimalizować nadmierny wysiłek.
Znajdowanie wsparcia
Adaptacja nie musi być pojedynczym procesem. Porozmawiaj o pomysłach z bliskimi, terapeutami zajęciowymi lub grupami wsparcia stwardnienia rozsianego. Terapeuci zajęciowi mogą podzielić czynności na części i odtworzyć je w przystępny sposób. Terapeuci zajęciowi i sieci wzajemnego wsparcia również zapewniają cenne zasoby.
Główny wniosek
Stwardnienie rozsiane nie musi oznaczać rezygnacji z ulubionego hobby. Proste dostosowania, profesjonalne doradztwo i otwarta komunikacja pozwalają na dalsze uczestnictwo w znaczących działaniach. Stawiając na pierwszym miejscu bezpieczeństwo i oszczędzanie energii, osoby chore na stwardnienie rozsiane mogą prowadzić aktywny i satysfakcjonujący tryb życia.
