Viajar com amiloidose por transtirretina com envolvimento cardíaco, abreviadamente ATTR-CM, parece assustador. Talvez seja. Mas você pode ir a lugares. Negócios, lazer, visitas à família. Você simplesmente não pode ser desleixado com isso.
Seu músculo cardíaco está rígido. Fraco. Sal extra ou uma pílula esquecida prejudicam rapidamente o equilíbrio de fluidos. Isso significa falta de ar. Pernas inchadas. Uma viagem de férias para uma visita ao pronto-socorro.
Não deixe isso acontecer. Plano.
Veja o documento primeiro
Visite seu provedor antes de fazer as malas.
Quatro a seis semanas fora é o ideal. Diz o Dr. Song Li, especialista avançado em insuficiência cardíaca em Dallas.
Por que o prazo de entrega? Se a sua falha for grave – se você estiver sem fôlego em repouso – você pode precisar de oxigênio no avião. As companhias aéreas exigem aviso prévio. E os tanques normais são proibidos. Apenas concentradores de oxigênio portáteis funcionam no ar.
“Consulte seu médico quatro a seis semanas antes.”
Tome suas vacinas. Classifique as prescrições. Pergunte sobre os riscos específicos do destino. Faça isso agora.
Faça as malas como um profissional
Esqueça apenas a pasta de dente.
Você precisa de um kit ATTR. Lista do Dr. Li:
- Medicamentos extras : cobre a duração da viagem mais dias de reserva. Atrasos acontecem.
- Identificação médica : lista medicamentos, doses, alergias. Incluir contatos do provedor.
- Cartões de dispositivos : Marcapasso ou CDI? Traga o cartão de identificação.
- Monitores : Uma pequena escala e manguito de PA. O ganho de peso é um alarme silencioso.
Um detalhe importa. As viagens domésticas permitem organizadores de comprimidos. Viagens internacionais exigem garrafas originais. Os agentes alfandegários descartarão medicamentos sem rótulo. Mantenha a simplicidade.
Se você usa aparelho CPAP ou BiPAP, leve-o. Lynne Wagoner, cardiologista em Cincinnati, observa que isso evita complicações durante o voo.
Nunca verifique seus remédios. Sempre leve consigo. Bagagem perdida significa doses perdidas. Nunca aceitável.
O relógio não para
Os fusos horários bagunçam você.
Dr. Li adverte que as pessoas subestimam isso. Mapeie suas doses no papel. Os diuréticos precisam de acesso ao banheiro. Não agende sua pílula de água para o meio de um voo noturno sem conhecer suas opções.
Verifique os regulamentos locais sobre leis sobre drogas antes de sair. Alguns lugares tratam as prescrições padrão como narcóticos.
As falsificações são um perigo real no estrangeiro. Eles parecem certos. Eles não são.
“Esses medicamentos… podem não conter o medicamento certo.”
Evite comprar remédios no exterior. Atenha-se ao que você trouxe.
Cuidado com o que você bebe (e não bebe)
O sal retém água. A água estressa seu coração.
É uma caminhada na corda bamba.
Comer fora? Peça com baixo teor de sal. O álcool é pior. Desidrata você, o que parece uma força até desmaiar, mas também atrapalha seu ritmo.
Existem limites de hidratação. Aproximadamente dois litros por dia para a maioria dos pacientes. Beba o suficiente para sobreviver ao calor do voo. Não se afogue.
Fique tranquilo. AC ajuda. Evite o sol do meio-dia. Use roupas largas. Voar também causa desidratação. Beba mais água – 10 a 12 onças por dia – se estiver em trânsito ou em climas quentes.
Controle seu próprio ritmo
A fadiga mente. Você pode se sentir bem parado. Experimente uma longa caminhada ou uma colina íngreme e o acidente ocorrerá rapidamente.
Use o carrinho do aeroporto. Compre uma cadeira de rodas se precisar. Deixe lacunas entre as conexões. Crie intervalos para descanso.
Não é preguiçoso. É sobrevivência.
Sol e Pele
Alguns medicamentos tornam a pele sensível à luz ultravioleta.
- Furosemida (Lasix
- Hidroclorotiazida
- Amiodarona (Paceron)
- Diltiazem
As queimaduras solares são mais fortes aqui. Use chapéus. Use protetor solar. Encobrir.
Movimento é remédio
Ficar sentado ainda cria coágulos. Poças de sangue. Pode viajar para os pulmões ou cérebro.
Caminhe a cada hora em aviões. Pare a cada duas horas para dirigir.
Nunca pule os anticoagulantes durante a viagem. O risco dispara se você fizer isso.
O ar fica mais rarefeito
A altitude reduz o oxigênio.
Seu coração rígido luta para compensar. Vá devagar. A subida gradual é fundamental. Permaneça mais tempo em alturas intermediárias antes de chegar ao seu destino final se a mudança de elevação for significativa.
Os especialistas aconselham mapear isso. Seu coração não aguenta uma queda repentina de pressão.
O objetivo é simples. Mantenha o fluido estável. Continue com os remédios. Continue andando.
A viagem acontece. Você sobrevive. E você tem as fotos para provar que não se assustou com o diagnóstico.
O que vem a seguir? Provavelmente mais planejamento. Sempre.
