Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) ne signifie pas sacrifier les activités que vous aimez. Même si des symptômes comme la fatigue, la faiblesse ou des changements de vision peuvent rendre les passe-temps difficiles, des ajustements réfléchis permettent à la plupart des gens de continuer à profiter de leurs passions en toute sécurité et confortablement. La clé réside dans la reconnaissance des changements et dans l’adaptation, plutôt que d’abandonner complètement.
Pourquoi l’adaptation est importante
Les passe-temps sont plus que de simples loisirs ; ils contribuent à l’identité, réduisent le stress, favorisent la créativité et assurent le lien social. Perdre l’accès à ces activités peut diminuer la qualité de vie. La reconnaissance de cette importance rend nécessaire une adaptation proactive.
Adapter les passe-temps courants
De nombreux passe-temps peuvent être modifiés par de simples changements. Voici comment aborder plusieurs activités populaires :
Cuisine et pâtisserie : La fatigue et les problèmes cognitifs peuvent rendre la cuisine risquée. Planifier à l’avance – préparer les ingrédients plus tôt – permet d’économiser de l’énergie. Organisez votre cuisine pour qu’elle soit facilement accessible, réduisez les distractions et envisagez d’utiliser des méthodes de cuisson plus lentes comme les mijoteuses ou les friteuses à air. Les produits pré-hachés et les transformateurs alimentaires sont également utiles.
Lecture : Des changements de vision ou une faiblesse des mains peuvent gêner la lecture. Les livres à gros caractères, les liseuses électroniques réglables et les supports de livres minimisent la tension. L’utilisation de trombones ou de pinces à reliures pour maintenir les pages ouvertes libère vos mains. Les livres audio offrent une alternative lorsque la lecture physique devient difficile.
Soins des animaux : Les animaux de compagnie offrent de la compagnie mais nécessitent un effort physique. Les petits chiens ou chats sont plus faciles à gérer. Les bacs à litière autonettoyants et les mangeoires automatiques réduisent les tâches quotidiennes. Pensez aux services de livraison pour les fournitures lourdes.
Jeux vidéo : Le temps de réaction et les changements de coordination peuvent affecter les jeux. Choisissez des jeux avec des paramètres de difficulté réglables. Assurez une bonne posture avec des sièges de soutien pour prévenir la douleur.
Activités de plein air : La randonnée et le vélo peuvent être adaptés avec des bâtons de randonnée pour plus de stabilité ou des vélos et tricycles couchés pour réduire l’effort physique. Adopter ces outils peut sembler gênant, mais ils donnent la priorité à la sécurité.
Projets d’art, d’artisanat et de bricolage : Un fil plus épais, des couleurs plus vives et des outils plus grands améliorent la visibilité et la manipulation. L’ajout de poignées aux outils améliore le contrôle. Suivre les progrès en comptant les points de suture ou en utilisant des appareils fonctionnels minimise la frustration.
Socialisation : La fatigue et la surcharge sensorielle peuvent rendre la socialisation difficile. Divulguer votre SEP à des amis permet de comprendre et de faire preuve de flexibilité. Accueillir à la maison, choisir des activités discrètes ou prendre son rythme permet d’économiser de l’énergie.
Shopping : Utilisez les scooters ou les caddies fournis par le magasin pour obtenir de l’aide. Faites des pauses fréquentes et planifiez à l’avance pour minimiser l’effort.
Recherche d’aide
L’adaptation ne doit pas nécessairement être un processus solitaire. Discutez d’idées avec vos proches, des ergothérapeutes ou des groupes de soutien contre la SEP. Les ergothérapeutes peuvent décomposer les activités et les reconstruire de manière accessible. Les récréothérapeutes et les réseaux de soutien par les pairs fournissent également des ressources précieuses.
L’essentiel
La SEP ne signifie pas nécessairement abandonner les passe-temps que vous aimez. Des ajustements simples, des conseils professionnels et une communication ouverte permettent une participation continue à des activités significatives. En donnant la priorité à la sécurité et à la gestion de l’énergie, les personnes atteintes de SEP peuvent maintenir un mode de vie actif et épanouissant.
