La maladie de Parkinson, à mesure qu’elle progresse, a souvent un impact sur la parole et la communication. Jusqu’à 90 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson avancée subissent des changements dans leur voix et leur articulation, notamment une réduction du volume, une parole monotone et des difficultés de clarté. Ces changements sont le résultat direct de la maladie affectant les muscles contrôlant la parole, ainsi que le traitement de l’information par le cerveau. Même si ces changements physiques peuvent être frustrants, ils ne diminuent en rien les capacités cognitives ou la valeur d’une personne.
Pourquoi la communication est importante
Une communication efficace est fondamentale pour entretenir des relations, participer à des activités sociales et conserver un sentiment d’indépendance. Lorsque la parole devient difficile, l’isolement, la frustration et une qualité de vie réduite peuvent s’ensuivre. La maladie de Parkinson affecte la coordination musculaire, rendant plus difficile le contrôle des lèvres, de la langue et des cordes vocales. Les changements cérébraux peuvent également ralentir le traitement de la pensée et rendre difficile la concentration pendant les conversations. Cette combinaison peut conduire à des malentendus, surtout si les expressions faciales (souvent « masquées » par la maladie) ne correspondent pas aux paroles prononcées.
Stratégies pratiques pour une meilleure communication
Heureusement, plusieurs techniques peuvent améliorer les conversations, tant pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson que pour ses interlocuteurs. La clé est la préparation, la patience et l’adaptation.
- Optimisez l’environnement : Choisissez des espaces calmes et bien éclairés, sans distractions. Le positionnement face à face permet la lecture labiale et les repères visuels.
- Rapide-toi : Encouragez un discours lent et délibéré avec des pauses entre les phrases. Respirer avant de parler peut aider à réguler le volume et la clarté.
- Techniques vocales : Imaginez parler à un public éloigné pour projeter du volume sans crier. Insistez sur les mots clés pour en souligner le sens.
- Écoute active : Les soignants doivent accorder suffisamment de temps pour répondre, éviter d’interrompre et demander des éclaircissements si nécessaire. Répéter ce qui a été entendu (« Vouliez-vous dire… ? ») garantit la compréhension.
- Communication non verbale : Reconnaissez que les expressions faciales peuvent être limitées. Faites attention au langage corporel et au contexte pour interpréter le sens avec précision.
Outils d’assistance et thérapies
Pour ceux dont l’élocution est gravement affectée, les technologies d’assistance peuvent s’avérer inestimables :
- Amplificateurs vocaux électroniques : Augmentez le volume sans forcer la voix.
- Aides à l’écriture : Un stylo et du papier ou des tableaux alphabétiques permettent d’épeler des mots lorsque la parole verbale est difficile.
- Orthophonie : LSVT Loud, Speak Out et SpeechVive sont des thérapies fondées sur des preuves qui recyclent le cerveau et les muscles pour un meilleur contrôle de la parole.
- Signalisation d’urgence : Les systèmes d’interphone ou les boutons portables peuvent fournir un moyen d’appeler à l’aide si la parole est complètement perdue.
Gestion et support à long terme
La maladie de Parkinson est une maladie évolutive, les stratégies de communication doivent donc s’adapter au fil du temps. Des hallucinations ou des délires peuvent survenir à des stades avancés, rendant la communication encore plus complexe. La patience, la compréhension et la volonté d’expérimenter différentes méthodes sont cruciales.
En fin de compte, maintenir la connexion grâce à la conversation nécessite une approche proactive. Il est fortement recommandé de demander conseil à un orthophoniste, car il peut vous proposer des exercices et des stratégies personnalisés.
Le point le plus important à retenir est que même si la maladie de Parkinson peut rendre la communication plus difficile, elle ne la rend pas impossible. En combinant des techniques pratiques, des outils d’assistance et un état d’esprit solidaire, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent continuer à engager des conversations significatives et à entretenir des relations solides.
