Vivre avec une vascularite associée aux autoanticorps antineutrophiles cytoplasmiques (AAV) nécessite plus que de simples médicaments. Les experts conviennent que de simples ajustements du mode de vie peuvent améliorer considérablement la qualité de vie. Il ne s’agit pas de guérir, mais de gérer les symptômes et de minimiser les risques dans une situation où le système immunitaire du corps attaque les vaisseaux sanguins.
1. Minimiser le risque d’infection
Les personnes atteintes d’AAV sont plus vulnérables aux infections en raison à la fois des dommages causés par la maladie aux barrières protectrices comme la peau et les voies respiratoires, et parce que les traitements courants suppriment le système immunitaire. Les infections peuvent rapidement aggraver la maladie, une prévention proactive est donc essentielle. Cela signifie une hygiène rigoureuse, éviter les contacts malades et rester à jour en matière de vaccinations.
2. Optimiser l’alimentation pour la santé des os et le contrôle du poids
Les médicaments stéroïdes, souvent utilisés dans le traitement AAV, stimulent l’appétit et affaiblissent les os. Une alimentation riche en calcium et en vitamine D peut contrecarrer ces effets. Donner la priorité aux aliments entiers tout en limitant les aliments transformés riches en sodium et en sucre. Les personnes souffrant d’atteinte rénale doivent suivre un régime pauvre en sodium/potassium approuvé par un néphrologue. L’objectif n’est pas seulement la gestion du poids, mais aussi l’intégrité du squelette à long terme.
3. Adoptez un mouvement doux
L’inflammation et la réduction du flux sanguin sont des problèmes fondamentaux dans l’AAV. L’exercice, même des mouvements simples, peut les combattre. L’activité physique améliore la circulation, réduit le stress et peut soulager la fatigue et les douleurs articulaires. Commencez lentement, idéalement avec les conseils d’un physiothérapeute expérimenté dans les maladies auto-immunes. Les exercices sur chaise, les étirements, la natation ou la marche légère sont de bons points d’entrée. La clé est la cohérence, pas l’intensité.
4. Maîtriser la stimulation et la réduction du stress
La fatigue est un symptôme débilitant de l’AAV. Une gestion efficace nécessite de connaître les limites de votre corps et de vous adapter en conséquence. Équilibrez activité et repos, donnez la priorité à l’hygiène du sommeil (horaire cohérent, pièce sombre/fraîche) et gérez activement le stress. Le stress chronique peut exacerber les poussées de maladie. Trouvez des débouchés sains – méditation, passe-temps, liens sociaux – pour atténuer le fardeau émotionnel.
5. Créez un système de support
Les maladies rares comme l’AAV peuvent être isolantes. Avoir un réseau de famille, d’amis ou de groupes de soutien peut améliorer considérablement le bien-être. La connexion avec d’autres personnes qui comprennent les défis fournit une validation et des conseils pratiques. N’hésitez pas à demander de l’aide en cas de besoin ; vous n’êtes pas seul dans ce voyage.
Vivre avec l’AAV est un processus de gestion à long terme, pas une solution miracle. Ces changements de mode de vie, combinés à un traitement médical, peuvent permettre aux individus de prendre leur santé en main et d’améliorer leur qualité de vie.
