Reizen met transthyretineamyloïdose en hartproblemen, kortweg ATTR-CM, klinkt intimiderend. Misschien wel. Maar je kunt ergens naartoe gaan. Zaken, vrije tijd, familiebezoek. Je kunt er gewoon niet slordig mee zijn.
Je hartspier is stijf. Zwak. Extra zout of een gemiste pil verstoort uw vochtbalans snel. Dat betekent kortademigheid. Gezwollen benen. Een reis van vakantie naar een SEH-bezoek.
Laat dat niet gebeuren. Plan.
Bekijk eerst het document
Bezoek uw leverancier voordat u inpakt.
Vier tot zes weken uit is ideaal. Zegt Dr. Song Li, een gevorderde hartfalenspecialist in Dallas.
Waarom de doorlooptijd? Als uw falen ernstig is (als u in rust buiten adem bent), heeft u mogelijk zuurstof nodig in het vliegtuig. Luchtvaartmaatschappijen hebben kennisgeving nodig. En gewone tanks zijn verboden. Alleen draagbare zuurstofconcentrators werken in de lucht.
“Raadpleeg uw arts vier tot zes weken eerder.”
Haal je vaccinaties. Recepten uitzoeken. Vraag naar bestemmingsspecifieke risico’s. Doe het nu.
Pak in als een professional
Vergeet alleen de tandpasta.
Je hebt een ATTR-kit nodig. De lijst van Dr. Li:
- Extra medicijnen : dek de reisduur plus bufferdagen. Vertragingen gebeuren.
- Medische ID : vermeld medicijnen, doses, allergieën. Neem leverancierscontacten op.
- Apparaatkaarten : Pacemaker of ICD? Breng de identiteitskaart mee.
- Monitors : een kleinschalige en bloeddrukmanchet. Gewichtstoename is een stil alarm.
Eén detail is belangrijk. Binnenlandse reizen maken pillenorganisatoren mogelijk. Internationale reizen vereisen originele flessen. Douaneagenten gooien ongelabelde medicijnen weg. Houd het simpel.
Als u een CPAP- of BiPAP-apparaat gebruikt, breng deze dan mee. Lynne Wagoner, een cardioloog in Cincinnati, merkt op dat deze complicaties tijdens de vlucht voorkomen.
Controleer nooit uw medicijnen. Altijd doorgaan. Verloren bagage betekent gemiste doses. Nooit acceptabel.
De klok stopt niet
Tijdzones brengen je in de war.
Dr. Li waarschuwt dat mensen dit onderschatten. Breng uw doses op papier in kaart. Diuretica hebben toegang tot de badkamer nodig. Plan uw waterpil niet midden in een rode-ogenvlucht zonder uw opties te kennen.
Controleer de plaatselijke regelgeving inzake drugswetgeving voordat u vertrekt. Op sommige plaatsen worden standaardrecepten als verdovende middelen beschouwd.
Vervalsingen vormen een reëel gevaar in het buitenland. Ze zien er goed uit. Dat zijn ze niet.
“Deze medicijnen… bevatten mogelijk niet de juiste medicijnen.”
Vermijd het kopen van medicijnen in het buitenland. Houd je aan wat je hebt meegenomen.
Let op wat je drinkt (en drink niet)
Zout houdt water vast. Water belast je hart.
Het is een koorddansen.
Uit eten? Vraag om zoutarm. Alcohol is erger. Het droogt je uit, wat voelt als kracht tot je flauwvalt, maar het verstoort ook je ritme.
Hydratatielimieten bestaan. Ongeveer twee liter per dag voor de meeste patiënten. Drink voldoende om de vlieghitte te overleven. Verdrink niet.
Blijf kalm. AC helpt. Vermijd middagzon. Draag losse kleding. Vliegen veroorzaakt ook uitdroging. Drink extra water (10 tot 12 oz per dag) als u op doorreis of in een warm klimaat bent.
Houd jezelf in de gaten
Vermoeidheid liegt. Het kan zijn dat je het goed vindt als je stilstaat. Probeer een lange wandeling of een steile heuvel, en de crash komt snel.
Gebruik de luchthavenwagen. Zorg voor een rolstoel als dat nodig is. Laat gaten tussen de verbindingen. Bouw rustpauzes in.
Het is niet lui. Het is overleven.
Zon en huid
Sommige medicijnen maken uw huid gevoelig voor UV-licht.
-Furosemide (Lasix
– Hydrochloorthiazide
– Amiodaron (Paceron)
– Diltiazem
Zonnebrand slaat hier harder toe. Draag hoeden. Gebruik zonnebrandcrème. Bedek het.
Beweging is medicijn
Stilzitten veroorzaakt stolsels. Bloed plassen. Het kan naar de longen of hersenen reizen.
Loop elk uur in vliegtuigen. Stop elke twee uur voor een ritje.
Sla nooit bloedverdunners over tijdens het reizen. Het risico neemt toe als je dat wel doet.
De lucht wordt dunner
Hoogte verlaagt de zuurstof.
Je stijve hart heeft moeite om dit te compenseren. Ga langzaam. Geleidelijke stijging is de sleutel. Blijf langer op middelhoge hoogte voordat u uw eindbestemming bereikt als het hoogteverschil aanzienlijk is.
Deskundigen adviseren dit in kaart te brengen. Je hart kan een plotselinge drukdaling niet aan.
Het doel is eenvoudig. Houd de vloeistof stabiel. Laat de medicijnen maar komen. Blijf bewegen.
De reis gebeurt. Je overleeft het. En je hebt de foto’s om te bewijzen dat je niet afgeschrikt werd door een diagnose.
Wat is het volgende? Waarschijnlijk meer planning. Altijd.
