Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) treft tot 80% van de patiënten met slopende vermoeidheid. Deze uitputting is niet alleen fysiek; het heeft invloed op de mentale alertheid en motivatie. Hoewel behandeling de zenuwfunctie kan verbeteren, blijft aanhoudende vermoeidheid een groot probleem. Gelukkig kunnen strategieën zoals de ‘lepeltheorie’ mensen met CIDP helpen hun energie te beheren en een voller leven te leiden.
Waarom CIDP vermoeidheid veroorzaakt
CIDP beschadigt de myelineschede rond de zenuwen, waardoor de signaaloverdracht wordt vertraagd. Het lichaam verbruikt extra energie om dit te compenseren, wat leidt tot uitputting. Zenuwbeschadiging veroorzaakt ook spierzwakte, waardoor dagelijkse taken zwaarder worden. Deze voortdurende inspanning kost in de loop van de tijd energie.
Vermoeidheid bij CIDP kan zich op verschillende manieren manifesteren:
- Motorisch: Spierzwakte
- Zintuiglijk: Systemische uitputting en gebrek aan energie
- Neurologisch: Moeilijk wakker of gemotiveerd blijven
Zelfs met behandeling is volledig herstel van de zenuwen zeldzaam, waardoor de vermoeidheid vaak aanhoudt. Bijdragende factoren zijn onder meer verdovende medicijnen, depressie, slechte slaap en tekorten aan zelfzorg.
De ‘lepeltheorie’ voor energiebeheer
De lepeltheorie, ontwikkeld door Christine Miserandino in 2003, is een eenvoudige manier om energiebudgettering te visualiseren. Het wijst een eindig aantal ‘lepels’ toe aan dagelijkse activiteiten, die de energie vertegenwoordigen die ze verbruiken.
Bijvoorbeeld:
- Douchen = 1 lepel
- Ontbijt = 1 lepel
- Woon-werkverkeer = 5 lepels
- Lunch met een vriend = 3 lepels
Door de ‘lepelkosten’ bij te houden, kunnen individuen een dagbudget creëren. Dit systeem identificeert ook “lepeldieven” – activiteiten die veel lawaai veroorzaken, zoals luide omgevingen of lange gesprekken.
Het doel is om lepels strategisch uit te geven. Als er een avondevenement gepland is, moeten mogelijk andere activiteiten worden overgeslagen om energie te besparen. Naarmate de behandeling verbetert, kan het lepelbudget groter worden.
Pacingstrategieën voor duurzame energie
Als je jezelf op goede dagen pusht, kan dit de zenuwbeschadiging verergeren en terugvalcycli veroorzaken. Langzame, gestage activiteit is de sleutel. Gebruik de vier P’s om het energieverbruik te beheersen:
- Pacing: Beheers de snelheid en intensiteit van taken.
- Prioriteiten stellen: Kies essentiële activiteiten; anderen vertragen.
- Planning: Zorg voor rustpauzes en wissel zware en gemakkelijke taken af.
- Positionering: Pas activiteiten eenvoudig aan (bijvoorbeeld zitten tijdens het koken).
Deze strategieën maximaliseren het dagelijks functioneren door energie te besparen.
Vermoeidheid bespreken met uw arts
Vermoeidheid wordt vaak over het hoofd gezien tijdens medische afspraken. Het beschrijven ervan kan een uitdaging zijn. Artsen kunnen hulpmiddelen zoals de Fatigue Severity Scale gebruiken om de symptomen te beoordelen en de behandeling te begeleiden.
Open communicatie over vermoeidheid is essentieel. Uw arts kan dieetveranderingen, aanpassingen van de levensstijl en pacingtechnieken voorstellen om het energieniveau te verbeteren.
Conclusie
Vermoeidheid treft tot 80% van de mensen met CIDP en heeft een aanzienlijke invloed op het dagelijks leven. De lepeltheorie biedt een praktische manier om energie te budgetteren en prioriteiten te stellen aan activiteiten. Door vermoeidheid openlijk met uw arts te bespreken, kunt u strategieën verkennen om uw welzijn te maximaliseren.
