Reisen mit Transthyretin-Amyloidose mit Herzbeteiligung, kurz ATTR-CM, klingt entmutigend. Vielleicht ist es das. Aber man kann Orte besuchen. Geschäftlich, privat, Familienbesuch. Da darf man einfach nicht schlampig sein.
Ihr Herzmuskel ist steif. Schwach. Zu viel Salz oder eine vergessene Pille bringen Ihren Flüssigkeitshaushalt schnell durcheinander. Das bedeutet Atemnot. Geschwollene Beine. Eine Reise vom Urlaub zu einem Notarztbesuch.
Lass das nicht passieren. Planen.
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Besuchen Sie Ihren Anbieter, bevor Sie packen.
Ideal sind vier bis sechs Wochen Pause. Sagt Dr. Song Li, ein fortgeschrittener Spezialist für Herzinsuffizienz in Dallas.
Warum die Vorlaufzeit? Wenn Ihr Versagen schwerwiegend ist – wenn Sie in Ruhe atemlos sind – benötigen Sie möglicherweise Sauerstoff im Flugzeug. Fluggesellschaften benötigen eine Benachrichtigung. Und normale Panzer sind verboten. In der Luft funktionieren nur tragbare Sauerstoffkonzentratoren.
„Gehen Sie vier bis sechs Wochen vorher zu Ihrem Arzt.“
Holen Sie sich Ihre Impfungen. Sortieren Sie Rezepte. Fragen Sie nach zielspezifischen Risiken. Mach es jetzt.
Packen Sie wie ein Profi
Vergessen Sie einfach die Zahnpasta.
Sie benötigen ein ATTR-Kit. Liste von Dr. Li:
- Zusätzliche Medikamente : Deckt die Reisedauer plus Puffertage ab. Es kommt zu Verzögerungen.
- Medizinischer Ausweis : Listen Sie Medikamente, Dosierungen und Allergien auf. Geben Sie Anbieterkontakte an.
- Gerätekarten : Herzschrittmacher oder ICD? Bringen Sie den Personalausweis mit.
- Monitore : Eine kleine Skala und eine Blutdruckmanschette. Gewichtszunahme ist ein stiller Alarm.
Ein Detail zählt. Bei Inlandsreisen sind Pillenveranstalter erlaubt. Für internationale Reisen sind Originalflaschen erforderlich. Zollbeamte werfen unbeschriftete Drogen weg. Halten Sie es einfach.
Wenn Sie ein CPAP- oder BiPAP-Gerät verwenden, bringen Sie es mit. Lynne Waggoner, eine Kardiologin in Cincinnati, weist darauf hin, dass dadurch Komplikationen während des Fluges verhindert werden.
Überprüfen Sie niemals Ihre Medikamente. Immer weitermachen. Verlorenes Gepäck bedeutet vergessene Dosen. Nie akzeptabel.
Die Uhr bleibt nicht stehen
Zeitzonen bringen dich durcheinander.
Dr. Li warnt die Menschen davor, dies zu unterschätzen. Zeichnen Sie Ihre Dosen auf Papier auf. Diuretika benötigen Zugang zur Toilette. Planen Sie die Einnahme Ihrer Wassertablette nicht mitten in einem Flug mit roten Augen ein, ohne Ihre Möglichkeiten zu kennen.
Informieren Sie sich vor Ihrer Abreise über die örtlichen Drogengesetze. Einige Orte behandeln Standardrezepte als Betäubungsmittel.
Im Ausland sind Fälschungen eine echte Gefahr. Sie sehen richtig aus. Das sind sie nicht.
„Diese Medikamente… enthalten möglicherweise nicht die richtigen Medikamente.“
Vermeiden Sie den Kauf von Medikamenten im Ausland. Bleiben Sie bei dem, was Sie mitgebracht haben.
Achten Sie darauf, was Sie trinken (und was nicht trinken)
Salz hält Wasser. Wasser belastet Ihr Herz.
Es ist eine Gratwanderung.
Auswärts essen? Fragen Sie nach salzarmem Essen. Alkohol ist schlimmer. Es dehydriert Sie, was sich wie Kraft anfühlt, bis Sie ohnmächtig werden, aber es bringt auch Ihren Rhythmus durcheinander.
Es bestehen Trinkgrenzen. Für die meisten Patienten etwa zwei Liter pro Tag. Trinken Sie ausreichend, um die Flughitze zu überstehen. Ertrinke nicht.
Bleib cool. Klimaanlage hilft. Vermeiden Sie die Mittagssonne. Tragen Sie lockere Kleidung. Auch Fliegen führt zu Dehydrierung. Trinken Sie zusätzlich Wasser – 10 bis 12 Unzen täglich –, wenn Sie auf der Durchreise sind oder in heißen Klimazonen unterwegs sind.
Passen Sie Ihr Tempo an
Müdigkeit liegt. Es könnte sein, dass es Ihnen gut geht, still zu stehen. Versuchen Sie es mit einem langen Spaziergang oder einem steilen Hügel, und der Absturz kommt schnell.
Nutzen Sie den Flughafenwagen. Besorgen Sie sich bei Bedarf einen Rollstuhl. Lassen Sie Lücken zwischen den Verbindungen. Bauen Sie Ruhepausen ein.
Es ist nicht faul. Es geht ums Überleben.
Sonne und Haut
Manche Medikamente machen Ihre Haut empfindlich gegenüber UV-Licht.
- Furosemid (Lasix
- Hydrochlorothiazid
- Amiodaron (Paceron)
- Diltiazem
Sonnenbrand trifft hier stärker. Tragen Sie Hüte. Verwenden Sie Sonnenschutzmittel. Vertuschen.
Bewegung ist Medizin
Stilles Sitzen führt zur Bildung von Blutgerinnseln. Blutlachen. Es kann zur Lunge oder zum Gehirn gelangen.
Gehen Sie im Flugzeug jede Stunde zu Fuß. Halten Sie alle zwei Stunden für Autofahrten an.
Lassen Sie auf Reisen niemals Blutverdünner aus. Wenn Sie dies tun, steigt das Risiko sprunghaft an.
Die Luft wird dünner
Die Höhe senkt den Sauerstoffgehalt.
Dein steifes Herz kämpft darum, das zu kompensieren. Gehen Sie langsam. Allmählicher Aufstieg ist der Schlüssel. Bleiben Sie länger auf mittlerer Höhe, bevor Sie Ihr endgültiges Ziel erreichen, wenn der Höhenunterschied erheblich ist.
Experten raten dazu, dies herauszufinden. Ihr Herz kann einen plötzlichen Druckabfall nicht verkraften.
Das Ziel ist einfach. Halten Sie die Flüssigkeit gleichmäßig. Komm weiter mit den Medikamenten. Bleiben Sie in Bewegung.
Die Reise findet statt. Du überlebst es. Und Sie haben die Fotos, die beweisen, dass die Diagnose Sie nicht abgeschreckt hat.
Was kommt als nächstes? Wahrscheinlich mehr Planung. Immer.
