Путешествовать при транстиретиновой амилоидозе с поражением сердца (кратко — АТТР-КМ) звучит пугающе. Возможно, это так и есть. Но отправляться в поездки можно. В командировку, отпуск или навестить близких. Главное — не действовать небрежно.
Ваш сердечный миокард жесткий и ослабленный. Лишняя соль или пропущенная таблетка быстро нарушают водный баланс. Это ведет к одышке, отекам ног и превращает отпуск в экстренное посещение приемного отделения.
Не позволяйте этому случиться. Планируйте.
Визит к врачу в приоритете
Посетите своего лечащего врача еще до сбора чемоданов.
Идеальное время — за четыре-шесть недель до отъезда. Так советует доктор Сон Ли, специалист по тяжелой сердечной недостаточности из Далласа.
Зачем такой запас времени? Если ваше состояние нестабильно и вы чувствуете одышку даже в покое, вам может понадобиться кислород на борту. Авиакомпании требуют предварительного уведомления. Обычные кислородные баллоны перевозке запрещены, работают только портативные концентраторы кислорода.
«Посетите врача за четыре-шесть недель до поездки».
Приведите в порядок вакцинацию и рецепты. Уточните риски, специфичные для пункта назначения. Сделайте это сейчас.
Собирайтесь как профессионал
Забудьте про банальную зубную пасту.
Вам нужен специальный набор для пациента с АТТР. Список доктора Ли:
- Дополнительные лекарства : Запас должен покрывать длительность поездки плюс несколько дней про запас. Задержки рейсов — обычное дело.
- Медицинская идентификация : Список препаратов, дозировок и аллергий. Укажите контакты лечащих врачей.
- Карточки устройств : Если у вас кардиостимулятор или ИКД, возьмите с собой идентификационную карту устройства.
- Мониторы : Небольшие весы и тонометр. Наброс веса служит скрытым сигналом тревоги.
Есть один важный нюанс. При внутренних перелетах допустимы пилюльницы (органайзеры), но для международных поездок лекарства должны быть в оригинальных упаковках. Таможня может изъять препараты в непомеченных контейнерах. Держите все просто.
Если вы используете аппараты CPAP или BiPAP, обязательно возьмите их с собой. Кардиолог из Цинциннати Линн Вагонер отмечает, что эти устройства предотвращают осложнения во время полета.
Никогда не сдавайте лекарства в багаж. Всегда везите их в ручной клади. Потеря багажа означает пропущенный прием лекарств. Это недопустимо.
Время не стоит на месте
Смена часовых поясов может выбить вас из колеи.
Доктор Ли предупреждает, что люди недооценивают этот фактор. Распишите расписание приема лекарств на бумаге. Диуретики требуют доступа к туалету. Не планируйте прием мочегонного средства на середине ночного рейса, не зная заранее своих возможностей.
Проверьте местные законы о лекарствах до выезда. В некоторых странах стандартные рецептурные препараты приравниваются к наркотическим веществам.
Фальшивые лекарства — реальная опасность за границей. Они выглядят правильно, но ими не являются.
«Эти препараты… могут не содержать нужное действующее вещество».
Избегайте покупки лекарств за рубежом. Пользуйтесь только тем, что вы привезли с собой.
Следите за тем, что вы пьете (и чего не пьете)
Соль задерживает воду. Вода создает нагрузку на сердце.
Это путь по тонкому льду.
Готовите еду на улице или в ресторане? Просите блюда с низким содержанием соли. Алкоголь хуже. Он обезвоживает вас, что может казаться энергией, пока вы не потеряете сознание, но также нарушает сердечный ритм.
Существуют пределы гидратации. Примерно два литра в день для большинства пациентов. Пейте достаточно, чтобы пережить жару в салоне самолета, но не пейте чрезмерно много.
Держитесь прохлады. Кондиционер помогает. Избегайте полуденного солнца. Носите свободную одежду. Сам полет вызывает обезвоживание. Пейте дополнительную воду (10–12 унций в день), если вы в пути или находитесь в жарком климате.
Дозируйте активность
Усталость обманчива. Вам может казаться, что вы чувствуете себя нормально, стоя на месте. Но попробуйте пройти долгий путь или взобраться на крутую холмистую тропу, и упадок сил настигнет вас быстро.
Используйте тележки в аэропорту. Бронируйте инвалидную коляску, если есть необходимость. Оставляйте запас времени между пересадками. Включайте в план перерывы на отдых.
Это не лень. Это вопрос выживания.
Солнце и кожа
Некоторые препараты делают вашу кожу чувствительной к ультрафиолету.
- Фуросемид (Ласикс)
- Гидрохлоротиазид
- Амидарон (Пасерон)
- Дилтиазем
Солнечный ожог в этом случае происходит быстрее и тяжелее. Носите шляпы. Используйте солнцезащитный крем. Закрывайте кожу одеждой.
Движение — это лекарство
Длительное сидение способствует образованию тромбов. Кровь застаивается и может попасть в легкие или мозг.
Ходите по салону каждый час во время полета. Останавливайтесь каждые два часа при длительных автопутешествиях.
Никогда не пропускайте прием препаратов, разжижающих кровь, во время путешествий. Риск возрастает многократно, если вы этого не сделаете.
Воздух становится разреженным
На большой высоте содержание кислорода падает.
Ваше жесткое сердце с трудом компенсирует нехватку кислорода. Двигайтесь медленно. Постепенный подъем высоты имеет ключевое значение. Если перепад высот значительный, оставайтесь дольше на промежуточных высотах перед тем, как добраться до конечного пункта назначения.
Эксперты советуют заранее планировать этот маршрут. Ваше сердце не выдержит резкого падения давления.
Цель проста. Поддерживайте водный баланс в норме. Продолжайте прием лекарств. Не переставайте двигаться.
Поездка состоится. Вы ее переживете. И у вас будут фотографии, доказывающие, что диагноз вас не напугал.
Что дальше? Скорее всего, новое планирование. Всегда.
