Viajar con amiloidosis por transtiretina con afectación cardíaca, para abreviar ATTR-CM, suena desalentador. Quizás lo sea. Pero puedes ir a lugares. Negocios, ocio, visita familiar. Simplemente no puedes ser descuidado al respecto.
Su músculo cardíaco está rígido. Débil. El exceso de sal o la omisión de una pastilla alteran rápidamente el equilibrio de líquidos. Eso significa dificultad para respirar. Piernas hinchadas. Un viaje de unas vacaciones a una visita a urgencias.
No dejes que eso suceda. Plan.
Consulte primero al documento
Visite a su proveedor antes de empacar.
Lo ideal es descansar de cuatro a seis semanas. Dice el Dr. Song Li, un especialista avanzado en insuficiencia cardíaca en Dallas.
¿Por qué el plazo de entrega? Si su fallo es grave (si se queda sin aliento en reposo), es posible que necesite oxígeno en el avión. Las aerolíneas requieren aviso. Y los tanques normales están prohibidos. Sólo los concentradores de oxígeno portátiles funcionan en el aire.
“Consulte a su médico de cuatro a seis semanas antes”.
Reciba sus vacunas. Ordenar recetas. Pregunte sobre los riesgos específicos del destino. Hazlo ahora.
Empaca como un profesional
Olvídate sólo de la pasta de dientes.
Necesitas un kit ATTR. La lista del Dr. Li:
- Medicamentos Extra : Cubre la duración del viaje más los días de buffer. Los retrasos ocurren.
- ID Médica : Lista de medicamentos, dosis, alergias. Incluya los contactos del proveedor.
- Tarjetas de dispositivo : ¿marcapasos o DAI? Trae el DNI.
- Monitores : Una báscula pequeña y un manguito de presión arterial. El aumento de peso es una alarma silenciosa.
Un detalle importa. Los viajes nacionales permiten organizadores de pastillas. Los viajes internacionales requieren botellas originales. Los agentes de aduanas arrojarán medicamentos sin etiquetar. Mantenlo simple.
Si utiliza una máquina CPAP o BiPAP, tráigala. Lynne Waggoner, cardióloga de Cincinnati, señala que estos previenen complicaciones durante el vuelo.
Nunca revises tus medicamentos. Siempre lleva contigo. La pérdida de equipaje significa dosis perdidas. Nunca aceptable.
El reloj no se detiene
Las zonas horarias te confunden.
El Dr. Li advierte que la gente subestima esto. Mapee sus dosis en papel. Los diuréticos necesitan acceso al baño. No programe su pastilla de agua para la mitad de un vuelo nocturno sin conocer sus opciones.
Consulte las regulaciones locales sobre leyes de drogas antes de partir. Algunos lugares tratan las recetas estándar como narcóticos.
Las falsificaciones son un peligro real en el extranjero. Se ven bien. No lo son.
“Estos medicamentos… pueden no contener la medicación adecuada”.
Evite comprar medicamentos en el extranjero. Cíñete a lo que trajiste.
Cuida lo que bebes (y lo que no bebes)
La sal retiene el agua. El agua estresa tu corazón.
Es un paseo por la cuerda floja.
¿Comer fuera? Pide bajo en sal. El alcohol es peor. Te deshidrata, lo que se siente como fuerza hasta que te desmayas, pero también altera tu ritmo.
Existen límites de hidratación. Aproximadamente dos litros al día para la mayoría de los pacientes. Beba lo suficiente para sobrevivir al calor del vuelo. No te ahogues.
Mantente fresco. El aire acondicionado ayuda. Evite el sol del mediodía. Use ropa holgada. Volar también provoca deshidratación. Beba más agua (entre 10 y 12 onzas al día) si se encuentra en tránsito o en climas cálidos.
Mantén tu ritmo
La fatiga miente. Es posible que te sientas bien si te quedas quieto. Pruebe con una caminata larga o una colina empinada y el choque llegará rápidamente.
Utilice el carrito del aeropuerto. Consiga una silla de ruedas si es necesario. Deje espacios entre las conexiones. Construya descansos.
No es perezoso. Es supervivencia.
Sol y Piel
Algunos medicamentos hacen que la piel sea sensible a la luz ultravioleta.
- Furosemida (Lasix
- Hidroclorotiazida
- Amiodarona (Paceron)
- Diltiazem
Las quemaduras solares afectan con más fuerza aquí. Use sombreros. Utilice protector solar. Cúbrete.
El movimiento es medicina
Sentarse quieto crea coágulos. Charcos de sangre. Puede viajar a los pulmones o al cerebro.
Camine cada hora en aviones. Deténgase cada dos horas para conducir.
Nunca omita los anticoagulantes mientras viaja. El riesgo se dispara si lo hace.
El aire se adelgaza
La altitud reduce el oxígeno.
Tu corazón rígido lucha por compensarlo. Ve despacio. El ascenso gradual es clave. Permanezca más tiempo en alturas intermedias antes de llegar a su destino final si el cambio de elevación es significativo.
Los expertos aconsejan planificar esto. Su corazón no puede soportar una caída repentina de presión.
El objetivo es sencillo. Mantenga el líquido estable. Que sigan llegando los medicamentos. Sigue moviéndote.
El viaje sucede. Sobrevives. Y tienes las fotos para demostrar que un diagnóstico no te asustó.
¿Qué sigue? Probablemente más planificación. Siempre.
