Voyager avec une amylose à transthyrétine avec atteinte cardiaque, ATTR-CM en abrégé, semble intimidant. C’est peut-être le cas. Mais vous pouvez aller ailleurs. Affaires, loisirs, visite à la famille. Vous ne pouvez tout simplement pas être négligent à ce sujet.
Votre muscle cardiaque est raide. Faible. Un excès de sel ou une pilule oubliée perturbe rapidement votre équilibre hydrique. Cela signifie un essoufflement. Jambes enflées. Un voyage de vacances à une visite aux urgences.
Ne laissez pas cela arriver. Plan.
Voir le document en premier
Visitez votre fournisseur avant de faire vos valises.
Quatre à six semaines d’absence sont idéales. Dit le Dr Song Li, spécialiste avancé de l’insuffisance cardiaque à Dallas.
Pourquoi ce délai ? Si votre échec est grave – si vous êtes essoufflé au repos – vous pourriez avoir besoin d’oxygène dans l’avion. Les compagnies aériennes exigent un préavis. Et les chars ordinaires sont interdits. Seuls les concentrateurs d’oxygène portables fonctionnent dans l’air.
“Consultez votre médecin quatre à six semaines avant.”
Faites-vous vacciner. Triez les ordonnances. Renseignez-vous sur les risques spécifiques à la destination. Faites-le maintenant.
Emballez comme un pro
Oubliez juste le dentifrice.
Vous avez besoin d’un kit ATTR. Liste du Dr Li :
- Extra Meds : couvrent la durée du voyage plus les jours tampons. Des retards se produisent.
- Carte médicale : répertoriez les médicaments, les doses et les allergies. Incluez les contacts du fournisseur.
- Cartes d’appareil : Pacemaker ou ICD ? Apportez la carte d’identité.
- Moniteurs : Une petite balance et un brassard BP. La prise de poids est une alarme silencieuse.
Un détail compte. Les voyages intérieurs autorisent les piluliers. Les voyages internationaux nécessitent des bouteilles originales. Les agents des douanes jetteront des médicaments non étiquetés. Restez simple.
Si vous utilisez un appareil CPAP ou BiPAP, apportez-le. Lynne Wagoner, cardiologue à Cincinnati, note que ces mesures évitent les complications pendant le vol.
Ne vérifiez jamais vos médicaments. Transportez-vous toujours. Un bagage perdu signifie des doses manquées. Jamais acceptable.
L’horloge ne s’arrête pas
Les fuseaux horaires vous gâchent.
Le Dr Li prévient que les gens sous-estiment cela. Cartographiez vos doses sur papier. Les diurétiques doivent avoir accès aux toilettes. Ne planifiez pas votre pilule d’eau au milieu d’un vol aux yeux rouges sans connaître vos options.
Vérifiez les réglementations locales sur les lois sur les drogues avant de partir. Certains endroits traitent les ordonnances standard comme des stupéfiants.
Les contrefaçons constituent un réel danger à l’étranger. Ils ont l’air bien. Ce n’est pas le cas.
“Ces médicaments… peuvent ne pas contenir le bon médicament.”
Évitez d’acheter des médicaments à l’étranger. Tenez-vous-en à ce que vous avez apporté.
Surveillez ce que vous buvez (et ne buvez pas)
Le sel retient l’eau. L’eau stresse votre cœur.
C’est un parcours sur la corde raide.
Manger dehors ? Demandez peu de sel. L’alcool est pire. Cela vous déshydrate, ce qui ressemble à une force jusqu’à vous évanouir, mais cela perturbe également votre rythme.
Des limites d’hydratation existent. Environ deux litres par jour pour la plupart des patients. Buvez suffisamment pour survivre à la chaleur du vol. Ne vous noyez pas.
Restez cool. La climatisation aide. Évitez le soleil de midi. Portez des vêtements amples. Voler provoque également la déshydratation. Buvez plus d’eau (10 à 12 onces par jour) si vous êtes en transit ou dans des climats chauds.
Prenez votre rythme
La fatigue ment. Vous pourriez vous sentir bien en restant immobile. Essayez une longue marche ou une pente raide, et l’accident arrive rapidement.
Utilisez le chariot de l’aéroport. Procurez-vous un fauteuil roulant si vous en avez besoin. Laissez des espaces entre les connexions. Prévoyez des pauses.
Ce n’est pas paresseux. C’est la survie.
Soleil et peau
Certains médicaments rendent votre peau sensible aux rayons UV.
- Furosémide (Lasix
- Hydrochlorothiazide
- Amiodarone (Paceron)
-Diltiazem
Les coups de soleil frappent plus fort ici. Portez des chapeaux. Utilisez un écran solaire. Couvrez-vous.
Le mouvement est un médicament
Rester assis crée des caillots. Des mares de sang. Il peut se déplacer vers les poumons ou le cerveau.
Marchez toutes les heures dans les avions. Arrêtez-vous toutes les deux heures pour faire un trajet en voiture.
Ne sautez jamais les anticoagulants lorsque vous voyagez. Le risque monte en flèche si vous le faites.
L’air s’amincit
L’altitude fait baisser l’oxygène.
Votre cœur raide a du mal à compenser. Allez-y doucement. Une ascension progressive est la clé. Restez plus longtemps à des hauteurs intermédiaires avant d’atteindre votre destination finale si le dénivelé est important.
Les experts conseillent de cartographier cela. Votre cœur ne peut pas supporter une chute soudaine de pression.
Le but est simple. Gardez le liquide stable. Continuez à recevoir les médicaments. Continuez à bouger.
Le voyage arrive. Vous y survivez. Et vous avez les photos pour prouver que vous n’avez pas eu peur d’un diagnostic.
Quelle est la prochaine étape ? Probablement plus de planification. Toujours.
