Viaggiare con l’amiloidosi da transtiretina con coinvolgimento cardiaco, in breve ATTR-CM, sembra scoraggiante. Forse lo è. Ma puoi andare in posti. Affari, tempo libero, visita alla famiglia. Non puoi semplicemente essere sciatto al riguardo.
Il tuo muscolo cardiaco è rigido. Debole. Il sale extra o una pillola dimenticata compromettono rapidamente l’equilibrio dei liquidi. Ciò significa mancanza di respiro. Gambe gonfie. Un viaggio dalla vacanza alla visita al pronto soccorso.
Non lasciare che ciò accada. Piano.
Consulta prima il documento
Visita il tuo fornitore prima di fare le valigie.
L’ideale è uscire da quattro a sei settimane. Dice il dottor Song Li, uno specialista avanzato in insufficienza cardiaca a Dallas.
Perché il tempo di consegna? Se il tuo fallimento è grave, se sei senza fiato a riposo, potresti aver bisogno di ossigeno sull’aereo. Le compagnie aeree richiedono un preavviso. E i carri armati normali sono vietati. Solo i concentratori di ossigeno portatili funzionano nell’aria.
“Consulta il tuo medico da quattro a sei settimane prima.”
Ottieni le tue vaccinazioni. Ordinare le prescrizioni. Chiedi informazioni sui rischi specifici della destinazione. Fallo adesso.
Prepara le valigie come un professionista
Dimentica solo il dentifricio.
Hai bisogno di un kit ATTR. Elenco del dottor Li:
- Extra Meds : copre la durata del viaggio più i giorni buffer. Si verificano ritardi.
- ID medico : elenco farmaci, dosi, allergie. Includi i contatti del fornitore.
- Schede dispositivo : Pacemaker o ICD? Porta la carta d’identità.
- Monitor : una piccola scala e un bracciale per la misurazione della pressione arteriosa. L’aumento di peso è un allarme silenzioso.
Un dettaglio conta. I viaggi nazionali consentono agli organizzatori di pillole. I viaggi internazionali richiedono bottiglie originali. Gli agenti doganali lanceranno farmaci senza etichetta. Mantienilo semplice.
Se usi una macchina CPAP o BiPAP, portala con te. Lynne Wagoner, cardiologa di Cincinnati, osserva che questi prevengono complicazioni durante il volo.
Non controllare mai le tue medicine. Vai avanti sempre. Il bagaglio smarrito significa dosi mancate. Mai accettabile.
L’orologio non si ferma
I fusi orari ti incasinano.
Il dottor Li avverte che le persone lo sottovalutano. Mappa le tue dosi su carta. I diuretici necessitano dell’accesso al bagno. Non programmare la tua pillola d’acqua per il bel mezzo di un volo con gli occhi rossi senza conoscere le tue opzioni.
Controlla le normative locali sulle leggi sulla droga prima di partire. Alcuni luoghi trattano le prescrizioni standard come narcotici.
All’estero la contraffazione rappresenta un pericolo reale. Sembrano giusti. Non lo sono.
“Questi farmaci… potrebbero non contenere il farmaco giusto.”
Evitare di acquistare medicinali all’estero. Rimani fedele a ciò che hai portato.
Fai attenzione a cosa bevi (e non bevi)
Il sale trattiene l’acqua. L’acqua stressa il tuo cuore.
È una passeggiata sul filo del rasoio.
Mangiare fuori? Chiedere a basso contenuto di sale. L’alcol è peggio. Ti disidrata, il che ti dà la sensazione di forza fino a svenire, ma interrompe anche il tuo ritmo.
Esistono limiti di idratazione. Circa due litri al giorno per la maggior parte dei pazienti. Bevi abbastanza per sopravvivere al caldo del volo. Non annegare.
Stai calmo. L’aria condizionata aiuta. Evitare il sole di mezzogiorno. Indossa abiti larghi. Anche volare provoca disidratazione. Bevi acqua extra, da 10 a 12 once al giorno, se sei in transito o in climi caldi.
Datti un ritmo
La stanchezza mente. Potresti sentirti bene stando fermo. Prova una lunga camminata o una salita ripida e lo schianto arriva velocemente.
Usa il carrello dell’aeroporto. Prendi una sedia a rotelle se ne hai bisogno. Lasciare degli spazi tra le connessioni. Prevedere delle pause di riposo.
Non è pigro. È sopravvivenza.
Sole e Pelle
Alcuni farmaci rendono la pelle sensibile ai raggi UV.
- Furosemide (Lasix
- Idroclorotiazide
-Amiodarone (Paceron) - Diltiazem
Le scottature solari colpiscono più duramente qui. Indossa cappelli. Usa la protezione solare. Copriti.
Il movimento è Medicina
Stare seduti crea coaguli. Pozze di sangue. Può viaggiare fino ai polmoni o al cervello.
Cammina ogni ora sugli aerei. Fermarsi ogni due ore per i viaggi.
Non saltare mai gli anticoagulanti durante il viaggio. Se lo fai, il rischio sale alle stelle.
L’aria si dirada
L’altitudine riduce l’ossigeno.
Il tuo cuore rigido fatica a compensare. Vai piano. La chiave è l’ascesa graduale. Rimani più a lungo ad altezze intermedie prima di raggiungere la destinazione finale se il dislivello è significativo.
Gli esperti consigliano di mapparlo. Il tuo cuore non può sopportare un improvviso calo di pressione.
L’obiettivo è semplice. Mantieni il fluido stabile. Continua ad arrivare con le medicine. Continua a muoverti.
Il viaggio avviene. Sopravvivi. E hai le foto per dimostrare che non ti sei fatto spaventare da una diagnosi.
Qual è il prossimo passo? Probabilmente più pianificazione. Sempre.
