Pack Smart: Bepergian dengan ATTR

21

Bepergian dengan amiloidosis transthyretin dengan keterlibatan jantung, singkatnya ATTR-CM, terdengar menakutkan. Mungkin itu benar. Tapi Anda bisa pergi ke berbagai tempat. Bisnis, rekreasi, mengunjungi keluarga. Anda tidak boleh ceroboh dalam hal ini.

Otot jantungmu kaku. Lemah. Garam berlebih atau pil yang terlewat akan merusak keseimbangan cairan Anda dengan cepat. Artinya sesak napas. Kaki bengkak. Perjalanan dari liburan ke kunjungan UGD.

Jangan biarkan itu terjadi. Rencana.

Lihat Dokumennya Terlebih Dahulu

Kunjungi penyedia Anda sebelum Anda berkemas.

Istirahat empat hingga enam minggu adalah waktu yang ideal. Kata Dr. Song Li, spesialis gagal jantung tingkat lanjut di Dallas.

Mengapa waktu tunggunya? Jika kegagalan Anda parah—jika Anda sesak napas saat istirahat—Anda mungkin memerlukan oksigen di pesawat. Maskapai memerlukan pemberitahuan. Dan tank reguler dilarang. Hanya konsentrator oksigen portabel yang berfungsi di udara.

“Temui dokter Anda empat hingga enam minggu sebelumnya.”

Dapatkan vaksinasi Anda. Pisahkan resep. Tanyakan tentang risiko spesifik destinasi. Lakukan sekarang.

Berkemas Seperti Profesional

Lupakan pasta gigi saja.

Anda memerlukan kit ATTR. Daftar Dr.Li:

  • Obat Tambahan : Menjamin durasi perjalanan ditambah hari penyangga. Penundaan terjadi.
  • ID Medis : Cantumkan obat, dosis, alergi. Sertakan kontak penyedia.
  • Kartu Perangkat : Alat pacu jantung atau ICD? Bawalah KTP.
  • Monitor : Skala kecil dan manset BP. Pertambahan berat badan adalah alarm diam.

Satu detail penting. Perjalanan domestik memungkinkan penyelenggara pil. Perjalanan internasional memerlukan botol asli. Agen bea cukai akan membuang obat-obatan yang tidak berlabel. Tetap sederhana.

Jika Anda menggunakan mesin CPAP atau BiPAP, bawalah. Lynne Wagoner, seorang ahli jantung di Cincinnati, mencatat bahwa hal ini dapat mencegah komplikasi selama penerbangan.

Jangan pernah memeriksa obat-obatan Anda. Selalu dibawa-bawa. Bagasi yang hilang berarti dosis yang terlewat. Tidak pernah bisa diterima.

Jam Tidak Berhenti

Zona waktu mengacaukan Anda.

Dr. Li memperingatkan orang-orang meremehkan hal ini. Petakan dosis Anda di atas kertas. Diuretik membutuhkan akses kamar mandi. Jangan menjadwalkan pil air Anda di tengah-tengah penerbangan mata merah tanpa mengetahui pilihan Anda.

Periksa peraturan setempat tentang undang-undang narkoba sebelum Anda pergi. Beberapa tempat memperlakukan resep standar sebagai narkotika.

Barang palsu merupakan bahaya nyata di luar negeri. Mereka terlihat benar. Sebenarnya tidak.

“Obat-obatan ini… mungkin tidak mengandung obat yang tepat.”

Hindari membeli obat di luar negeri. Tetap berpegang pada apa yang Anda bawa.

Perhatikan Apa yang Anda Minum (dan Jangan Minum)

Garam menahan air. Air membuat jantung Anda stres.

Ini adalah perjalanan di atas tali.

Makan di luar? Mintalah yang rendah garam. Alkohol lebih buruk. Ini membuat Anda dehidrasi, yang terasa seperti kekuatan sampai Anda pingsan, tetapi juga mengganggu ritme Anda.

Batas hidrasi ada. Kira-kira dua liter sehari untuk sebagian besar pasien. Minumlah secukupnya untuk bertahan dari panasnya penerbangan. Jangan tenggelam.

Tetap tenang. AC membantu. Hindari sinar matahari siang. Kenakan pakaian longgar. Terbang juga menyebabkan dehidrasi. Minumlah lebih banyak air—10 hingga 12 ons setiap hari—jika Anda sedang transit atau berada di iklim panas.

Kecepatan Diri Anda

Kebohongan terletak. Anda mungkin merasa baik-baik saja jika berdiri diam. Cobalah berjalan jauh atau bukit yang curam, dan tabrakan akan terjadi dengan cepat.

Gunakan kereta bandara. Dapatkan kursi roda jika perlu. Tinggalkan celah antar koneksi. Bangun waktu istirahat.

Itu tidak malas. Ini adalah kelangsungan hidup.

Matahari dan Kulit

Beberapa obat membuat kulit Anda sensitif terhadap sinar UV.

  • Furosemid (Lasix
  • Hidroklorotiazid
  • Amiodaron (Paceron)
  • Diltiazem

Sunburn lebih parah menyerang di sini. Kenakan topi. Gunakan tabir surya. Tutupi.

Gerakan adalah Obat

Duduk diam menyebabkan gumpalan. Kolam darah. Itu bisa menyebar ke paru-paru atau otak.

Berjalanlah setiap jam dengan pesawat. Berhenti setiap dua jam untuk berkendara.

Jangan pernah melewatkan pengencer darah saat bepergian. Risikonya meroket jika Anda melakukannya.

Udara Menipis

Ketinggian menurunkan oksigen.

Hatimu yang kaku berjuang untuk mengimbanginya. Lambat. Pendakian bertahap adalah kuncinya. Tinggallah lebih lama di ketinggian sedang sebelum mencapai tujuan akhir Anda jika perubahan ketinggiannya signifikan.

Para ahli menyarankan untuk memetakan hal ini. Jantung Anda tidak dapat menahan penurunan tekanan yang tiba-tiba.

Tujuannya sederhana. Jaga agar cairan tetap stabil. Biarkan obatnya datang. Terus bergerak.

Perjalanan itu terjadi. Anda selamat. Dan Anda memiliki foto untuk membuktikan bahwa Anda tidak takut dengan diagnosis.

Apa selanjutnya? Mungkin lebih banyak perencanaan. Selalu.